Fide Mirón



Recuerdo haber conocido a Fide hace muchos años. En el patio del Colegio Derramador de Ibi (Alicante). Era compañera de curso de mi hermana. Hoy ha salido un artículo en El Mundo sobre ella. Para los que no la conocen puede ser “la rara”. Pero como ella misma dice ella no es la rara, sino la enfermedad. Mi admiración por su vida y su lucha en la creación de la asociación de enfermedades raras. En sus propias palabras:

Mi enfermedad se llama Porfiria eritropoyética congénita de Günther, es una enfermedad autosómica recesiva, rara, intensa fotosensibilización, mutilante y con grave pronóstico. Se considera eritropoyética cuando el déficit enzimatico es la médula ósea.

Me la diagnosticaron a los seis meses de nacer, ahora tengo 32 años. Esta enfermedad es extremadamente rara; (200 ó 300 casos en el mundo), y dada la extrema rareza, los tratamientos son escasos y paliativos, por lo cual con el fin de promover la investigación, inicié una búsqueda de personas en mi misma situación, encontrando varios casos en diversos paises, lo que nos hace ser casos muy aislados.

Yfo era un bebe aparentemente sano, pero la enfermedad se manifiesta precozmente, al poco tiempo del nacimiento con orinas oscuras, una importante anemia y la formación de ampollas cutáneas que al desprenderse dejan paso a un lesión ulcerosa que se cubre con una costra que al caer deja una cicatriz melánica que conduce a perdidas de rasgos faciales, como de dedos. Por ello se le conoce como Porfiria Mutilante.

Cuando eres conscientes de lo que tienes caes en una profunda soledad sanitaria, sabes lo que tienes pero también que no hay nada para solucionarlo, que nadie conoce nada de lo tuyo, que no hay tratamiento. Te dicen tienes esto, pero no hay nada más que podamos hacer. Por tanto ahí hay un camino enorme para recorrer. Y deberíamos luchar contra esa injusticia en las enfermedades poco conocidas, porque muchas de ellas van realmente muy ligadas a enfermedades muy comunes.

De la enfermedad los médicos te informan a medias, y luego te das cuenta de que eres tú realmente la que vas informando a los médicos según vas evolucionando. Mi caso, además, creo que soy la persona con más edad con esta enfermedad de los casos que hay en España, y a lo mejor de todo el mundo. Entonces te das cuenta de que los médicos no saben más allá de lo que tú ya sabes. Tratas de informarte, pero ¿dónde, en los médicos? Y es cuando descubres que nunca llega una información correcta y adecuada, porque no existe.

El único tratamiento que he podido obtener de la medicina han sido las transfusiones de sangre. Padecía una gran anemia y era necesaria una transfusión cada 15 días. A los 15 años dejé las trasfusiones, y ya fui controlando la anemia, el proceso ahora es más lento, quizás porque evolucionó de una forma brutal al principio, que fue cuando me quedé sin manos. Cuando era pequeña el único tratamiento era evitar el sol y los golpes. Vivo en pueblo de Alicante, Ibi, y siempre he tratado de normalizar mi situación. He ido a colegios públicos, he hecho mis estudios, trabajo, y he normalizado totalmente mi vida a cualquier otra persona.

Lo importante en la atención sanitaria sería crear lugares de referencia para la enfermedad, que al paciente no lo estén mareando. En mi caso siempre ha sido así, tienes que ir tú buscando a los médicos, e ir tú creando el equipo médico para que cubran tus necesidades (dermatólogos, hematólogos, anestesistas, odontólogos… así un largo etc.). ya que no hay ninguna unidad donde el paciente sea tratado por estos especialistas y si los hay, en muchos casos no te facilitan esa información y tienes que descubrirlo por ti mismo. En mi opinión esto sería un paso muy importante para nuestro control. 

Fide Mirón
Porfiria de Günter

Para contactar con Fide: http://www.facebook.com/fide.miron

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21 comentarios sobre “Fide Mirón

  1. primer pensava q havie sobreviscut a un incendi, per l’aspecte…
    molt bona l’entrevista, i genial la noia, m’ha ancantat. quanta força! realment admirable. però dsd luego, no és just q s’hage d patir tant par ser així d fort…

  2. Es admirable como esta afrontando esta terrible enfermedad. Un ejemplo de coraje. Mis mejores deseos para los pacientes como ella y para los cientificos que investigan la enfermedad.

  3. Hola, acabo de leer la noticia en el Mundo sobre Fide. He visto en Fide a alguien más allá de su cuerpo y su terrible enfermedad, he visto a una heroína como pocas, pues llevar tan titánica lucha con ese problema en un mundo tan de modas, cuerpos de anuncio y todo eso, jolines, esto es admirable.

    Lo primero que he pensado al tener en cuenta todo el problema, y si conociera a Fide en persona y pudiera hablar con ella, es en si ha tenido en cuenta la Homeopatía y todo el tema naturista, tanto en hierbas como en todo tipo de cosas naturales, sí, suena a broma, pero lo digo MUY en serio; hay regeneradores como el Áloe o como el Aceite de Onagra que van muy bien; el cartílago de tiburón, bueno, qué se yo, muchas cosas. Yo es que tengo un defecto, o a lo mejor es una virtud: siempre que veo a alguien con un problema, sea cual fuere, y si tiene algo que ver conmigo, siempre quiero ayudarlo con cosas, muchas veces no me hacen caso, pero algunos sí y resulta, no se pierde nada y se puede ganar algo.

    Ánimos para Fide y si tienes oportunidad de comentarle el tema, adelante.

    Un abrazo

    Álvaro

  4. Yo personalmente conocí a Fide en el último congreso de porfirias que celebramos en Barcelona. Poco puedo decir sobre ella, ya que incluso sufriendo la misma enfermedad aunque de diferente tipo, no pude comprender (y a día de hoy tampoco) cómo es posible tanta dejadez por la parte médica… en fin, como bien dice ella, el darse a conocer tan sólo puede servir a los que vienen detrás, por ello os muestro mi blog: porfirias.blogspot.com para que lo visitéis y podáis dejar vuestros comentarios. Muchas gracias al creador/a de éste post, ya que solamente contamos con una vía para que nos conozcan, la comunicación.
    Gracias y hasta pronto.
    Sonia

  5. Creo que no hay palabras para decirle a esta chica solo felicitarla por su fuerza interior, se ve que es grande, esto que tenemos por cuerpo pasara asi de sencillo, pero tu espiritu y alma estara por siempre que continue Fide que no se desanime

    Dios la cuide y la guie

    ————————————-
    Ejecución estratégica
    http://ejecucion.wordpress.com/

  6. Madre mía, qué rotundo el comentario de fvillena no? Espero que no tengas que demostrarlo nunca, pero siento decirte que una persona no sabrá nunca lo fuerte que es hasta que sufre… es así de triste.

  7. No creo que sea necesario sufrir tanto para ser tan fuerte: al menos no debería o no tendría. Y sí, Anónima, a veces no sabemos cuán fuertes o débiles somos hasta que llega una situación -¿A alguien le han robado? ¿Le han agredido? ¿Cómo habéis reaccionado? Pues ya me entendéis…

  8. Es increíble tu fortaleza, Fide. En pocos minutos he revisado la red y hay gran cantidad de información sobre tí. Apenas amanece en México y tu entrevista ya aparece en los diarios delos estados, como acá, en Veracruz, puerto del golfo de México.
    Sigue tu lucha, como tú dices, tú no verás los resultados, pero quienes logren solventar esta enfermedad en un futuro, te estarán eternamente agradecidos.
    Animo y adelante!!!

  9. Recibe un abrazo en nombre de todos los venezolanos……tu eres un vivo ejemplo de vida……..cuando me miro me quejo , pero cuando me comparo me alegro…..que tontos somos ….tu dignificas la vida………

  10. Hola Fide, eres un ejemplo para la sociedad, de verdad te admiro, me has llegado al alma, porque a pesar de tener una enfermedad tienes un corazón muy grande, pero que muy grande, eres un ser especial que llegas al corazón de la gente, y animo espero que todo te vaya bien y animo sigue para adelante y lucha. Besitos

  11. Fide, hoy me he quedado impresionada por la fortaleza que has transmitido en la entrevista con Ana Rosa Quintana…poco puedo añadir a lo que se ha comentado de ti, pero quiero decirte que has tomado el mejor camino para que en un futuro se pueda hacer algo mas por esta enfermedad. Cuando al largo de la vida se te cruzan personas como tú que por un motivo u otro tienen una vida especial y dura te das cuenta de lo poco hacemos los que somos mas afortunados ( o no) en estas situcaciones. Animo valiente!!!

  12. hola hoy te he visto por la tele y de verdad me has dado muestra de valentia y del verdadero aliento de vida en un ser humano .
    gracias por que hoy me has dado una leccion de vida, esperanza y valentia .
    espero saber mas de ti como va tu proyecto espero de corazon que cosigas todos lo que deseas por que lo mereces por alentar a gente como yo que por cosas pequeñas nos desalentamos y quejamos y tu tienes tastas cosas bellas con tus problemas sales adelante y no te desalientas con nada de verdad eres un angel que tiene lo mas bello que puede tener una opersona valor coraje ganas de vivir y fe
    hasta luego espero saber de ti
    milveces gracias

  13. Te ví en una gala de Gran Hermano 10 de publico junto al exconcursante de turno
    me gustaria tener la 1/10 parte de arrojo y vitalidad y potimismo que tú.
    Conocí tu caso en un reportaje hace años en el que salia tu vida como era un dia normal (salia tambien que fuiste a un concierto de Carlos Baute y estuvo hablando contigo y tus amigas)
    un beso !

  14. Hola Fide,solo queria desearte muchisima suerte y exito en tu proyecto, estoy seguro que muchisima gente te apoya. Nunca dejes de luchar, mucha gente cree en ti y ve una esperanza para luchar contra esta enfermedad. de nuevo, muchisima suerte y te deseo lo mejor del mundo.

  15. Hola Fide!!!
    Espero que no te hayas olvidado de mi, te conozco por que nos presentó Chuss y Michel de Platón hace ya bastante tiempo, te perdí la pista, pero nunca me he olvidado de ti amiga,en realidad la que se perdió fui yo , por muchas causas de la vidaque no tiene que ver nada contigo,vale, por medio de este mensaje espero que me disculpes por haberme distanciado, espero retomar tu amistad, por que te extraño mucho,saludos a tu familia,cuidate mucho y espero saber pronto de ti.
    Un saludo y besos a la distancia de tu amiga mexicana Liza ^^ tqm

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